BOLETÍN OFICIAL 549
20 de noviembre de 2020
Quito, Ecuador- Como parte del proceso de capacitación en materia de protección de datos personales, la Dirección Nacional de Registro de Datos Públicos (Dinardap) participó virtualmente en el Conversatorio sobre La importancia de proteger los datos de material genético y la ética en la ingeniería genética, organizada por la ‘start up’ brasileña Juristas.
En este conversatorio participaron los especialistas en temas de datos personales de Ecuador, Argentina y Brasil. Por Ecuador, la criminalista María Paulina Casares; la directora nacional de la Dinardap, Lorena Naranjo Godoy; por Argentina, el presidente de la Red Iberoamericana Elderechoinformatico.com, Guillermo Zamora; y por la empresa anfitriona, Katia Zanoni y Andrea Wezbicki.
Durante este diálogo, coincidieron que las Declaraciones Universales y Convenios Internacionales ya establecen principios de manera general sobre los datos genéticos; así como, que la configuración genética es propia de cada individuo, en tanto, recibe influencia externa (factores educativos, ambientales, personales) pero que debe ser tratada de manera individual y sensible.
De ahí que países como Ecuador, que, pese a no tener una Ley de Protección de Datos Personales, debe regir los procedimientos de recolección, tratamiento, uso y conservación de los datos genéticos humanos basados en las convenciones internacionales.
“En Ecuador aún está en proceso de elaboración de una Ley de Protección de Datos Personales; sin embargo, estos datos los hemos categorizado como especiales y por tanto sujeto a garantías y principios para salvaguardarlos”, explicó la Directora Nacional de la Dinardap.
Es por ello, señaló, es imperativo que los estados adopten decisiones conjuntas con la sociedad para beneficiarse de las experiencias de aquellas naciones que poseen legislación sobre la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos.
Criterio compartido por Paulina Casares, para quien se precisa una ley que regule el tema genético tal como ya establece el Reglamento General de Protección de Datos Personales (RGPD) europeo, que lo categoriza como un dato personal. “En nuestro país al no tener una ley nos regimos por contratos privados que tienen muchas limitantes”, indicó
Para la Mgs. Lorena Naranjo Godoy, se precisa, para el efecto, la promoción y creación de Comités de ética y que a su criterio, serán, desde su carácter independiente, multidisciplinarios y pluralista, responsables de la elaboración de normativas para el tratamiento de los datos genéticos, sin generar actos discriminatorios o estigmatizantes.
La investigación científica de datos genéticos debe ser avaladas por Comités; y por tanto estos datos no pueden ser utilizados para actos discriminatorios”, señaló.
En Argentina, que ya posee una legislación de protección de datos personales, la información genética está definida, en sentido estricto, como la surge del propio sujeto y por tanto su recolección, tratamiento, utilización y conservación lo convierten en dato sensible. Y `por ello, su obtención debe versar dentro del consentimiento; explicó Guillermo Zamora, presidente de EDI.
Y como señalan los convenios internacionales este consentimiento debe cumplir con principios básicos de la protección de datos personales, como son lealtad en la recolección, transparencia, licitud, finalidad, confidencialidad, etc.
Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entraña y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
“Sea para investigación, tratamiento o diagnóstico, la legislación argentina establece que se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada”, indicó el experto argentino, Guillermo Zamora. Si quiere ver el diálogo completo en el siguiente link: https://bit.ly/3pJtZgC./#MisDatosSoyYo
